Больница святителя Алексия митрополита Московского

Ивлева Аня – как болезнь меняет жизнь человека и как она дает возможность заново начать жить и ценить жизнь

Работая в выездной паллиативной Службе больницы Свт. Алексия, встречаешься с большим количеством семей, в жизнь которых вошла большая беда – неизлечимая тяжелая болезнь одного из членов семьи. Болезнь изменяет все в жизни семьи, по-новому расставляет приоритеты. Семья сплачивается, близкие люди начинают чувствовать, насколько сильно они любят друг друга и ценить каждое мгновение жизни. 

Одним из самых ярких примеров такой любви является семья Ивлевых. С первых минут вхождения в их дом мы ощутили тепло и открытость, исходящую от этих людей. Нас встретили улыбками, горячим чаем и пирогом, испеченным Аней. Ее фирменным, лимонным. Саша, муж Ани, показал нам их небольшую уютную квартиру, Анины картины и рассказал их историю. Говорил Саша, поскольку на тот момент Аня уже разговаривала с большим трудом – болезнь больше всего отразилась на ее речи. Это очень дружная семья из четырех человек: Александр, Аня и двое детей. Олег, старший, только окончил институт и Маша, 11-классница. Пять лет назад семья Ивлевых пережила два тяжелых события: опасную болезнь Маши, во время которой девочка месяц находилась в реанимации между жизнью и смертью, и сильную аварию, в которой больше всего пострадала Аня. После этого с организмом Ани стало происходить что-то непонятное. Врачи долго не могли разобраться. После нескольких лет обследований, наконец, поставили страшный диагноз – боковой амиотрофический склероз (БАС). Болезнь редкая, неизученная, постепенно отнимающая у человека способность двигаться, говорить, глотать и, наконец дышать, при этом оставляя нетронутыми все способности человека осознавать происходящее. Все, что им сказали тогда врачи при окончательной постановке диагноза – это то, что лекарства от этой болезни нет и жить осталось два-три года. И все.

Дальше семья осталась в пустоте. Что они пережили тогда, больно представить. Они узнали про нашу выездную патронажную службу помощи при больнице Святителя Алексия полтора года назад. Мы взяли на попечение эту семью, провели консилиумы мультидисциплинарной командой профильных специалистов. Александр с Аней узнали, что, хотя диагноз тяжелый и болезнь неизлечима, но очень много можно сделать для поддержания сил организма, облегчения симптомов болезни. Это и медикаментозная поддержка, и ряд уникальных поддерживающих терапий, позволяющих замедлить развитие болезни. Совместными усилиями наших специалистов мы решили практические вопросы: приобрели электрическую многофункциональную кровать, коляску, поворотное кресло в ванную и многое другое. Аня и любой из родственников могут в любой момент обратиться к нам с вопросами, пригласить специалистов. Мы также постоянно находимся на связи с различными предложениями по улучшению состояния как физического, так и эмоционального. Конечно, много проблем уже снято. Но есть ряд задач, которые нужно решать регулярно. Одной из самых необходимых является специальное лечебное питание. При боковом амиотрофическом склерозе для поддержания сил организма и обеспечении всеми необходимыми питательными веществами, витаминами и микроэлементами нутрициологами и гастроэнтерологами настоятельно рекомендовано специализированное лечебное питание. Саша подтверждает, что только при регулярном употреблении лечебного питания Ане удается долго сохранять силы, удерживать вес и тонус организма. Но из-за высокой стоимости этого питания семья Ивлевых не может себе позволить его регулярное использование. Аня теряет силы, а вместе с ними надежду на жизнь. Пожалуйста, поддержите Аню, оформите регулярное пожертвование на любую сумму. В месяц необходимо примерно 60 банок. Стоимость одной банки составляет порядка 210 рублей (в зависимости от вида питания). Ежемесячно Ане необходимо 12 600 руб. Перечислить можно любым удобным способом на сайте больницы - http://pravbolnitsa.ru/info/donation.htm
Аня удивительно светлый и творческий человек. Ее увлечение уже много лет – живопись маслом. Училась она этому самостоятельно уже в зрелом возрасте вместе с дочкой, которая посещала художественную школу. Со временем преподаватель Маши стал заниматься и с Аней. Причем если раньше он брал небольшую плату за занятия, последние полтора года преподает совершенно бесплатно. Да и другие школьные учителя Маши сами предложили ей бесплатно подготовить ее к ЕГЭ. Саша рассказывал, что болезнь Ани раскрыла им жизнь совершенно с другой стороны, показала новых добрых, отзывчивых людей. «Мы заново узнали многих из тех, с кем раньше общались и не ожидали такого участия к своей судьбе», - говорит Саша. 

Аня продолжает рисовать и сейчас, хотя мышцы у нее ослабели уже очень значительно. Саша соорудил для нее специальный мольберт, и Аня рисует каждый день. У нее получаются уже менее сложные технически картины, но наполненные особым светом и смыслом. Саша как-то на прощание после одной из наших встреч сказал с улыбкой: “Мы не болеем! Мы просто живем, да еще так интересно, как не жили раньше!”