Больница святителя Алексия митрополита Московского

18 февраля при поддержке благотворительного фонда «Живи сейчас» состоялась 3-я ежегодная общероссийская пациентская конференция по БАС с международным участием

Участие в конференции приняли более 230 человек из разных регионов России. Среди них люди с БАС (боковым амиотрофическим склерозом) и их родственники, врачи и специалисты, оказывающие помощь при этом заболевании, волонтеры и просто неравнодушные люди. Также присутствовали приглашенные эксперты из Великобритании и Канады.

На конференции обсуждались результаты последних научных исследований, возможности физической реабилитации пациентов с БАС, взаимосвязь БАС и деменции, проблемы и решения. В России системной помощи людям с БАС на государственном уровне пока нет. Поставив диагноз, врачи просто выписывают пациента домой. На руках у родственников оказывается лежачий больной. Поэтому особенно значимыми были вопросы создания центров паллиативной помощи и респираторной поддержки.

В данный момент в России есть только два таких центра: это выездные службы помощи больным БАС в Москве и Санкт-Петербурге.

В Москве служба помощи людям с БАС при поддержке фонда «Живи сейчас» работает уже пять лет и с сентября 2016 г. располагается в центральной клинической больнице Святителя Алексия. Именно тогда в паллиативное отделение поступил первый пациент с БАС. Алексей Заров, главный врач больницы Святителя Алексия, рассказал о том, как лечебница, открытая купцами Медведниковыми, за столетие превратилась из богадельни в современный многопрофильный стационар. Но принципы милосердия и заботы о тяжело страдающих неизлечимых людях сохранились.

Московской службой помощи людям с БАС руководит Анна Касьянова. Это слаженная мультидисциплинарная команда, на учете у которой сейчас состоит 433 человека, 156 из них из Москвы и Московской области. Всего за 2016 год комплексное сопровождение получили 227 пациентов из Москвы и области, пациентам из регионов оказывают консультативную помощь, совершено более 1500 выездов и консультаций по телефону, 44 человека с помощью службы были госпитализированы для установки гастростомы, 350 посетили школы, психологические группы и амбулаторные приемы. Было выдано 62 дыхательных аппарата. В московской службе работают 4 физических терапевта, разработан комплекс упражнений, которому они обучают пациентов и их родственников. Специалисты службы БАС регулярно проходят обучение, в 2016 году они побывали на стажировках в Великобритании и Италии и приняли участие в ежегодном конгрессе Международного альянса БАС в Дублине.

Заведующий неврологическим отделением ГБУЗ "ГКБ им. В.М. Буянова ДЗМ" Лев Брылев рассказал об исследованиях новых препаратов от БАС и методик, которые, возможно, помогут найти причины этого заболевания. А Елена Лысогорская, научный сотрудник ФГБНУ "Научный центр неврологии", объяснила, в каких случаях больным БАС и их родственникам стоит пройти генетическое исследование.

По итогам дискуссионной панели в России впервые приняты «Права людей, живущих с БАС», утвержденные международным Альянсом организаций, помогающих людям, живущим с БАС.

Справка о заболевании:

В России боковым амиотрофическим склерозом (БАС) болеет около 12 000 человек. 80% случаев БАС возникают у людей в возрасте 40-70 лет. Ожидаемая продолжительность жизни при БАС – от 1,5 до 5 лет. 10% пациентов болеют более 10 лет. У 1% людей с БАС болезнь по неясным причинам стабилизируется надолго, пример – знаменитый астрофизик Стивен Хокинг.